Noticias de Enfermedades raras

Piden 6 años de prisión
    Thu, 11 Oct 2018 14:44:00 +0200
    ecodiario.eleconomista.es

La Audiencia de Lleida ha vuelto a denegar la libertad provisional bajo fianza al padre de la menor Nadia, Fernando Blanco, juzgado la semana pasada junto a su mujer, Marga Garau, por presunta estafa al recaudar dinero para operar en Estados Unidos a su hija, afectada de tricotiosdistrofia, sabiendo que esta enfermedad no tiene operación.

Salud
    Mon, 01 Aug 2022 19:22:37 +0200

España incorpora a su cartera el 50% de los fármacos huérfanos que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprueba. A la vez, pasan 518 días desde que el Viejo Continente da el visto bueno hasta que se comercializa en el país. Los paciente esperan y mientras la enfermedad avanza y se agrava. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "el anteproyecto de la Ley de Garantías y Uso de Medicamentos una oportunidad para garantizar el derecho a tratamientos de enfermedades poco comunes".